Raccontare tutta la storia

Tempo di lettura 7 min

La storia della sclerosi multipla (SM) non è facile da raccontare. Dopotutto, non solo è diversa per ognuno, ma può cambiare quasi ogni giorno, cosa che rende piuttosto complicato stare al passo con tutti i colpi di scena. Ecco perché è così importante tenere traccia e condividere ogni minimo dettaglio con i tuoi amici, la famiglia, i colleghi e i medici. Solo facendo così le persone intorno a te inizieranno davvero a capire quali effetti ha la sclerosi multipla e l’impatto reale sulla tua vita.

Per questo motivo ti suggeriamo alcuni semplici strumenti che ti aiuteranno a raccontare tutta la storia della tua sclerosi multipla, perché più riuscirai a confidarti, maggiore sarà il sostegno che riceverai nel vivere la tua vita nel migliore dei modi.
Scopri i nostri suggerimenti e scarica il PDF prima di parlare con i tuoi amici, familiari e medici. I benefici del raccontare tutta la storia potrebbero stupirti! La tua storia inizia qui.

Capitolo primo: perché anche i dettagli contano

Quando si tratta della storia della tua sclerosi multipla, le informazioni non sono mai troppe. Quindi cerca di non sorvolare o minimizzare la serietà di ciò che stai vivendo. Se ometti dei dettagli importanti, quello che dici potrebbe facilmente essere frainteso, influenzando così la gestione della sclerosi multipla e, di conseguenza, la qualità della vita.
In altre parole, ignorando importanti dettagli potresti finire per compromettere ciò che ti interessa di più.
Ad esempio potresti dire:

"Mi sono sentito molto affaticato nei giorni scorsi."

Ma cosa significa veramente?

- In che modo il sentirti affaticato ha influenzato la tua vita quotidiana?
- Hai dovuto prendere giorni di ferie?
- Hai dovuto rinunciare a serate fuori casa o perso l'occasione di passare del tempo con la tua famiglia?
Includere quanti più dettagli possibile aiuterà tutti coloro che si prendono cura di te a capire appieno cosa intendi per “affaticamento”.

Capitolo due: come tenere traccia della storia della tua SM

Che si tratti di un diario o di quel quaderno nascosto in un cassetto, inizia a scrivere. Tenere traccia di come ti senti e qualsiasi altra cosa che influisce sulla tua vita quotidiana ti aiuterà a raccontare una storia molto più chiara.

Scegli alcuni punti chiave e pensa a cosa significano per te e a come ti fanno sentire. Una maggior elaborazione dei tuoi pensieri iniziali ti permetterà di comunicare in modo più preciso con il tuo medico e con le persone a te più vicine.

«Questa settimana mi sono sentito/a….”

«Hai notato qualcosa di diverso in quest’ultimo periodo?»

La pratica rende perfetti
Inizia a esercitarti con un amico o un parente, provando a dire loro cosa vuoi comunicare prima di recarti all'appuntamento col medico. Questo semplice esercizio ti aiuterà ad avere ben chiaro nella mente cosa dire al tuo medico e come dirlo. Può inoltre essere utile chiedere alle persone che ti sono più vicine se si siano accorte di eventuali cambiamenti della tua sclerosi multipla, piccoli dettagli che magari loro hanno notato e tu no.

Capitolo tre: preparare il discorso

Parlando di dettagli, è altrettanto importante che il tuo medico spieghi tutti i dettagli della malattia e del trattamento terapeutico. Tuttavia, districarsi nel labirinto del linguaggio e della terminologia medica non è facile.

Racconta al medico tuta la storia Per aiutarti, abbiamo creato una guida introduttiva su come iniziare la conversazione. Basta stamparla, annotare quale impatto la sclerosi multipla ha avuto su di te e portarla la prossima volta che vedrai il tuo neurologo o infermiere specializzato in sclerosi multipla

Con delle annotazioni sarai sicuro di raccontare a loro tutta la storia della tua sclerosi multipla

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Capitolo quattro: fare domande

Prima di parlare con il tuo medico, un semplice modo per essere certo di non omettere dettagli importanti è quello di organizzare i tuoi pensieri in categorie.
Prova a scrivere un oggetto di discussione per ognuno dei seguenti aspetti. Ad esempio, hai notato qualche cambiamento nelle tue capacità fisiche, come ad esempio un maggior sforzo per salire le scale?

ll tuo medico ha mai detto qualcosa che non hai capito del tutto? O ci sono termini relativi alla sclerosi multipla che vuoi approfondire?

Le domande sono importanti
Non sentirti mai in imbarazzo nel chiedere ulteriori informazioni. Lavorando in squadra e discutendo le cose in modo più approfondito, otterrai molto di più dalla tua vita con la sclerosi multipla.

Assicurati di fare domande anche alle persone itorno ate. Potrebbero offrire una diversa prospettiva su come la tua sclerosi multipla può evolvere e aiutarti a identificare eventuali compromessi non necessari cui sei sceso in passato

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Le informazioni relative alla salute pubblicate in questo sito sono solo a titolo educativo. Non sostituiscono in nessun caso il parere del tuo medico che è l'unico a poter fornire delle informazioni complete in merito alla tua salute. Consulta il tuo medico per tutte le questioni legate alla cura e alla salute.

Sono in Movimento è un progetto di Sanofi dedicato alle persone con Sclerosi Multipla e ai loro caregiver.
Sono in Movimento è conoscere la patologia e i consigli per migliorare la qualità della propria vita.

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